Ljubeznivka
20. 8. 2022 / Kobarid / Kamp Lazar
9h—15h
- Likovni extempore "Atelje pod Krnom" v Drežnici: Bine Kurinčič - DLU Tolmin
14h—20h
- Astrologija in tvoje poslanstvo: Karmen Koren - Reinkarmika
- Vsaka zgodba zdravi, pogovor o Smrti osvobaja: Katarina Nagode
- Zapleši v ritmih narave - joga plesa: Žana Gnezda Repič - Shakti Dance
- Ko moški reče "Ljubim te" in ženska "Svoboden si": S. Irene
- Zvočna sprostitev: Amadeja Strgar - Lunatus Dea
Odmor: BREZPLAČNA ZELENJAVNA ENOLONČNICA
- Vodena Reiki meditacija: Tina Sivec Matelič - Wellness Modrina
- Konfliktne dinamike v odnosih in rešitve: Matej Škufca
- Interaktivni šamanski stand up - žival se ti pokaže z razlogom: Silva Srebrna Puščica
20h • DOBRODELNA DRAŽBA LIKOVNIH DEL: ZA FANTKA NACETA
21h • Akustični koncert: Ansambel Svetlin
Program povezuje Matej Kavčič
Dogodek je brezplačen. Prostovoljni prispevki in izkupuček dražbe gredo v dobrodelne namene.
Lepo vabljeni!
Letos bo izkupiček dražbe likovnih del in ostale prostovoljne prispevke, prejel simpatični mali junak Nace, ki prihaja iz naših krajev. Spodaj je zapis njegove mamice, ki seže do srca. Finančni prispevek, ki bo zbran na dogodku, bo družinici prišel še kako prav. Vse te dodatne, spodaj v zapisu omenjene terapije, ki Nacetu lajšajo življenje, krijeta starša sama.
Zberimo se, tako kot se znamo, ko je treba in zberimo čim več, da jim bo vsaj malo olajšano! Naj še omenimo, da se vsi sodelujoči na dogodku odpovedujemo honorarju. Vsem velika hvala!
Zaradi vseh teh znakov, za katere nismo niti slutili, da so povezani med sabo, smo okrog Nacetovega drugega leta in pol bili poslani v Ljubljano, kjer smo po več kot mesecu dni čakanja na genetske izvide dobili diagnozo - mukopolisaharidoza oz. Sanfilippo sindrom 3A.
K sreči je Nace takrat samo malenkost zaostajal v razvoju in je lahko prejel poskusno gensko terapijo v tujini, za kar so vse poskrbeli zdravniki v Ljubljani.
Nace ima okvarjen gen, ki presnavlja določene sladkorje v telesu in se mu ti nalagajo večinoma v možganih, pa tudi v jetrih, vranici, srcu in sklepih.
Večina teh otročičev ne dočaka 20 leta starosti. Sedaj živimo z upanjem, da so Nacetu z gensko terapijo ustavili napredovanje bolezni.
Če sedaj pogledam za nazaj, mislim, da nama je bilo z Lukom (Nacetov oče) najtežje sprejeti dejstvo, da genska terapija ni čudež, ki bo pozdravila Naceta v sekundi od prejema. In še vedno se vsak dan učiva znižati pričakovanja do Naceta in preprosto samo uživati z njim.
Eden od znakov bolezni je tudi anksioznost oz. nervoza, tudi hiperaktivnost in motnje pozornosti, kar trenutno Nace še najbolj izraža, drugače pa lepo počasi napreduje, pač v svojem tempu.
Zelo ga pomirja, ko skupaj pojemo pesmice in beremo knjige, takrat se kar umiri. Rad tudi brca žogo in nori po travniku nad našo hišo.
Naceta vozim na bioresonančne terapije, kjer so mu tudi ugotovili preobčutljivost na gluten in od takrat naprej se mu je popolnoma uredila prebava.
Vozim ga tudi na druge razno razne terapije. Vsakič znova se učim in poizkušam, katere mu odgovarjajo, da mu čimbolj olajšam njegov vsakdan."
-- njegova mamica Manca